Рейтинг@Mail.ru
Новостной портал "Город Киров"
02 марта, Киров -2.1°
Курс ЦБ 91.33 98.72
Жизнь в городе

Фото 4-х летней девочки из Кирова повесили в Совете Федерации

С 14 по 16 февраля в Совете Федерации проходит фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом.

Среди 11 фоторабот с историями «редких» детей и взрослых есть история 4-х летней кировчанки.

В два года у Ульяны Корчемкиной диагностировали синдром Моркио. Это наследственное заболевание, которое характеризуются значительными деформациями скелета, особенно грудной клетки.


- Ульяша – само обаяние. С первого взгляда может расположить к себе любого. Любознательная, непосредственная и сообразительная, она, как и любая девочка, любит наряжаться и помогать маме по хозяйству. Очень любит петь и с большим удовольствием ходит в вокальную студию.

Девочка мала не только по годам. Хотя развивается по возрасту, она отстает от сверстников в росте. Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио. Поэтому ей показана пожизненная ферментозаместительная терапия. Начав лечение, девочка пошла в рост, у неё повысилась общая активность. Она стала ходить в обычный детский сад и бассейн, - рассказывают о кировчанке организаторы выставки.