Рейтинг@Mail.ru
Новостной портал "Город Киров"
27 июня, Киров 20.7°
Общество Добавить в закладки

"Дорогою добра": как группа родителей создала центр помощи детям с особенностями

"Дорогою добра": как группа родителей создала центр помощи детям с особенностями
Фотография автора
Автор: Дарья Рубцова

В центре "Дорогою добра" стараются создать все условия для особенных детей. Группы названы именами героев известного мультфильма "Смешарики". Набор происходит по способностям и трудовым возможностям, а не по диагнозу. Журналист "Город Киров.RU" побывал на одном из занятий с детьми и узнал, как работает центр, какого живется детям с особенностями и как обстоит ситуация с отказами от таких детей.

Как появился центр

Руководитель центра Елена Лянгузова рассказала, что в самом начале инициатива по созданию центра пошла от группы родителей. В 2011 году они встретились и решили, что им нужно делать что-то лучшее для жизни своих детей, чем то, что есть в данный момент. Женщина сама воспитывает двоих детей с синдромом Дауна. 

– У нас не было ни помещения, ни каких-то ресурсов. Была группа людей, которая собиралась на кухне друг у друга. Далее мы начали проводить занятия там, где нас пускали. В фонде, в центре социальной помощи и даже в подвале храма "Веры, Надежды, Любови и матери их Софии". И все это время мы писали бесконечные письма в городскую администрацию, чтобы нам дали помещение.

Спустя три года организации дали помещение.

- Тогда было 30 семей. Дети дошкольники и еще совсем малыши. Мы думали, нам этого достаточно, но уже через год было более 100 семей и мы поняли, что просто не входим. Другое помещение мы искали, будучи с опытом. В 2017 начали здесь работать. Сейчас постоянно около 350 семей регулярно занимаются в центре. Около 100 семей в год получают консультативную помощь. Более 400 семей в год получают какую-то поддержку.

Сейчас центр существует благодаря неравнодушным людям, грантам, благотворительным пожертвованиям, а также центр получает поддержку государственными деньгами. 

Особый подход

Как отмечает сурдопедагог Екатерина Вдовина, центр направлен на использование альтернативной коммуникации. 

– В каждом уголке центра, если посмотреть, везде есть карточки, которые помогают сориентироваться. Дети с особенностями дольше осваивают один навык. Сложнее развить последующие навыки, пока не освоены базовые. То есть мы отточили один навык и можем уже переходить на другой. И любой навык считается сформированным только тогда, когда ребенок может повторить действие, которому научился в центре и дома.


Помогают все

В центр приходят много волонтеров. Им может стать любой человек, который хочет помогать особенным детям. Волонтерами становятся самые разные люди. Кто-то сталкивается с этим в своей жизни и приходит посмотреть на таких детей, проходит этот путь, а потом остается работать в центре. Недавно к центру присоединился новый волонтер – Феруза. Девушка рассказала, почему решила помогать детям с особенностями.

– С детьми я очень часто контактировала во всей своей жизни. Всегда хотела связать свою деятельность косвенно и прямо с детьми. Сейчас в плане работы и карьеры меня все устраивает. Я работаю на фрилансе и у меня свободный график. И я решила, что во мне есть силы и энергия заняться чем-то социально важным. И вообще в принципе какую-то часть дохода своего я отправляю на благотворительность. В определенный момент все к этому приходят, когда есть энергия. Когда ты наполняешься и можешь ее направлять, часто люди выбирают помощь другим, потому что это не только отдача, – поделилась Феруза Жалолдинова, волонтер центра.


Первый проект

Елена Лянгузова поделилась, что первым проектом был "Право на маму".

– Раньше это было просто на уровне договоренности с врачами, которых я знала. Они звонили и говорили: "Приедь, тут маме плохо, надо поддержать". Мы как родители выезжали. Сейчас у нас есть служба ранней помощи, свой психотерапевт, психолог и специалисты по ранней помощи. Они могут выехать в роддом, дистанционно проконсультировать. Сейчас у нас уже официально заключен договор с роддомами о сотрудничестве с центрами социальной помощи, направленные на профилактику отказов.

По мнению Елены, психологическая служба должна быть очень квалифицирована, настроена на поддержку семей. Сейчас в государственной медицинской системе, к сожалению, этого нет. 

– Сейчас молодые люди и особенно молодые папы звонят с вопросом-просьбой: "У меня родился ребенок с особенностями, мне нужна психологическая помощь?". Меня это поразило до глубины души, потому что раньше этого не было. Когда человек это быстро осознает и быстро обращается за помощью, соответственно он быстро может поддержать себя, а значит и ребенка. Когда у родителей нет ресурса, то о помощи ребенку не может быть и речи. 


50% смертей после отказа

По статистике, 50% детей с синдромом Дауна в возрасте до года, оставшись без родителей, умирают в интернатах. Как поясняет Елена, дело не в уходе, так как помощь в детских домах достаточно квалифицированная.

– Дело в другом. У особых детей очень многое в развитии и жизни зависит от энергии. Почему еще солнечными детьми называют, не только потому, что у них много позитива и они такие радостные. По сути, для того, чтобы им развиваться, быть успешными и здоровыми, им требуется любящая семья. Отличие между детьми, которые живут там, и детьми, которые живут в семьях, правда очень большая. 

Однако ситуация меняется в лучшую сторону - все меньше родителей отказывается от таких детей. Если раньше было около 80% отказов, то сейчас 1-2 отказа в год.

– Недавно к нам пришла семья с 11-месячной малышкой, которую только-только забрали. И несколько семей кровных забрали своих детей из детского дома после отказа. Кто-то совсем маленький, а кто-то в подростковом возрасте. Осознание того, что появилась помощь и места, куда можно обратиться, все это помогает людям переосмыслить вот это решение и забрать детей обратно в семью. 

Усыновление солнечного ребенка

У руководителя центра двое усыновленных детей с синдромом Дауна - Ваня и Миля. 

– У меня всегда была такая идея, что у меня будут приемные дети в семье. Но не было такого, что мы решили взять ребенка и стали смотреть эти анкеты, как обычно делают приемные семьи. То есть в начале появлялся ребенок, а потом мы с мужем уже решали его взять. Ванечка появился как часть моей работы. Это был очередной отказ сразу после рождения. Мы пытались встретиться с родителями, но родители не кировские и они уже уехали. 

Милю Елена удочерила, когда ребенку было уже 5 лет. 

– В плане адаптации, социализации, какого-то собственного психологического статуса и жизненной устойчивости – это просто. Ваня знает, что мама с папой никуда не денутся, доверяет людям как ребенок, который рожден в семье. Милечке было очень сложно. Прошло 5-6 лет с того времени, что она в семье. 5 лет она прожила в детском доме и вот только сейчас я чувствую, что ребенок адаптировался и стал достаточно устойчивым. 

Планы центра

В планах у Елены - создать квартиру сопровождаемого проживания. 

– Если сейчас кого-то из родителей не станет, а мы все не вечны, то у взрослого ребенка один путь в психоневрологический интернат, если его не возьмет под опеку кто-то из семьи. Не у всех есть такие возможности. Нормальная альтернатива этому – сопровождаемое проживание, когда человек может жить в своей квартире либо в государственной. По месяцу или по два с сопровождающим и тренироваться жить самостоятельно. Есть сейчас такие программы и мы планируем грант как раз написать на тренировочную квартиру. Мы сами создаем это будущее и хочется верить, что оно все-таки будет.


Комментарии:

Вы будете первым, кто оставит комментарий.

Оставить комментарий

Чтобы оставить комментарии, введите ваш никнейм и E-mail

Новости партнеров

Статьи по теме: