Десять лет назад 24-летняя Марина из Кирова начала замечать тревожные признаки в своём самочувствии.
Недомогание, отдышка, постоянная усталость. На теле появились синяки, часто шла кровь из носа. А после кровоизлияния в глазу её отправили сдавать анализы крови. Показатели оказались критически низкими. Кировчанку госпитализировали в Кировский НИИ гематологии и переливания крови. Там она узнала о диагнозе "апластическая анемия".
- В больнице я пролежала три месяца, мне провели курс лечения, терапия позволила добиться только неполной ремиссии. Через год болезнь вернулась. В 2016 году лечение повторилось, но полной ремиссии так и не наступило. Всё это время я постоянно принимала препарат для крови, который поддерживал мои анализы на должном уровне, но не лучшим образом сказывался на всех остальных органах. Впоследствии, наряду с основным заболеванием, появилось еще одно - пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ-клон), - рассказала Марина.
Девушке пришлось уволиться с работы по состоянию здоровья. Врачи порекомендовали избегать людных мест из-за риска инфекций и всегда носить маску. Дома Марина занималась своим любимым делом - вязала игрушки на заказ.
Марина выполняла рекомендации врачей, но анализы становились все хуже с каждым месяцем.
В конце 2019 года кировчанка отправилась на консультацию в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где ей рекомендовали пересадку костного мозга - единственный способ стать здоровой.
Родная сестра генетически не подошла, и донором стать не может.
В российском регистре доноров костного мозга не нашлось, надежда оставалась на международный регистр.
Это стоило около 18 тысяч евро, а за доставку трансплантата в Петербург – еще 120 тысяч рублей. Таких денег в семье не было.
Поэтому организовали благотворительный сбор.
- Сроки моей пересадки были долгое время неизвестны: врачи ориентировали меня на конец июля, затем говорили про сентябрь. Мне очень хотелось верить, что ситуация с коронавирусом побыстрее разрешится и к осени я поеду на лечение. Так получилось, что в целом процесс ожидания занят один год. У многих просто этого нет времени, - рассказывает Марина.
19 февраля 2021 года девушке пересадили донорский костный мозг от 38-летнего донора - мужчины из Германии
- Теперь во мне живёт полностью его костный мозг (а мой собственной был уничтожен с помощью химиотерапии). Весь процесс трансплантации занял минут 15-20 и выглядел, как обычное переливание крови, мне не вводили наркоз и мне не было больно. Всё это время я наблюдала, как пакетик с красной жидкостью опустошался, наполняя мой организм здоровыми клетками. Это было волнительно, я не могла до конца поверить, что такое происходит со мной, ведь за 8 лет болезни я очень устала морально и физически от лекарств и больниц, - уточняет кировчанка.
В федеральном регистре доноров костного мозга сообщают:
- Этот тяжелый путь к ремиссии и к жизни, который пациенты проходят по-разному, можно сделать легче и быстрее прийти к выздоровлению, если доноры костного мозга будут из нашей огромной страны. Для этого нужно просто сдать маленькую пробирку крови и заполнить анкету. Ваши данные будут храниться в Федеральном регистре доноров костного мозга, чтобы было возможно найти донора на территории России и помочь спасти пациентов наших российских клиник.
Адреса для сдачи крови в регионах РФ: https://link.ac/5HQD2.
Для справок: (8332) 44-06-71, 8-800-550-29-77 (звонок по РФ бесплатный).
