Рейтинг@Mail.ru
Новостной портал "Город Киров"
20 апреля, Киров 0.9°
Статьи Добавить в закладки

Практичность против человечности: 30 миллионов рублей за несколько лет жизни — это много?

Практичность против человечности: 30 миллионов рублей за несколько лет жизни — это много?
Фотография автора
Автор: Редакция

Город Киров: Практичность против человечности: 30 миллионов рублей за несколько лет жизни — это много?

Ребёнку, больному синдромом Хантера, нужно лекарство, на которое у чиновников нет денег

Как обеспечить мальчика крайне нужным, но очень дорогим препаратом?
Уже почти год Елена Бабушкина борется за получение лекарства, которое может продлить жизнь её больному ребенку. Мальчик, которому сейчас 10 лет, болен мукополисахаридозом или, проще говоря синдромом Хантера. Это редкое генетическое заболевание, связанное с дефицитом ферментов, контролирующих вывод токсинов, в результате чего они медленно отравляют организм. Помочь здесь может только дорогостоящий препарат «Элапраза», лечение которым обходится примерно в 26-30 миллионов рублей в год. Летом 2010 года МЛПУ «Сосновская городская больница» Вятскополянского района отказала Елене Петровне в бесплатном обеспечении этим препаратом. Проблема и в цене лечения, и в том что «Элапраза» не зарегистрирована в России и не входит в утвержденный приказом Департамента здравоохранения РФ перечень лекарств, отпускаемых в бесплатном порядке. К тому же, по сути, болезнь неизлечима... Мы писали об этой истории в конце прошлого года, сейчас мама мальчика через суд пытается выбить у чиновников необходимое лекарство.  

«Ещё летом мы сами ходили пешком по Москве...»
В голосе матери больного ребёнка практически не слышна надежда на то, что он получит лекарство, но в тоже время нельзя сказать, что она сдалась. Как рассказывает Елена Петровна, хотя суд и решил дело в её пользу и обязал Департамент здравоохранения обеспечит мальчика необходимым лекарством, чиновники подали кассационную жалобу, сославшись на то, что они не располагают средствами на лечение мальчика:

Елена Бабушкина:
— В сентябре мы ездили в Москву на обследование, там нам сказали, что легче прописаться в столице и там получать лекарство... А в области придется долго судиться, и не факт, что можно выиграть дело. Только 2 года назад мы добились права на лечение, прошли обследование в Кирове. Сейчас лечим только всякие сопутствующие болячки, которых у нас тоже много. В основном лечимся дома, таблетками. Если ставить капельницу с «Элапразой» 1 раз, то тогда нужно потом ставить этот препарат постоянно, иначе будет становиться только хуже. Я знаю, что где-то в России ребенок прошел только один приём препарата. В результате где-то через 3 месяца он умер, не дождался...

Елена Петровна говорит, что ещё летом её ребенок чувствовал себя вполне нормально, а сейчас, без лекарства, его состояние сильно ухудшилось. Пока мама общается с нами по телефону, в трубке слышны звуки, похожие на гуление младенца, и сердце сжимается, когда вспоминаешь, что этому ребенку 10 лет...

Елена Бабушкина:
— Летом мы ещё сами ходили далеко пешком по Москве, разговаривали. Сейчас он плохо ходит, сам не кушает, плохо жуёт, не разговаривает. Ну и в туалет ходит под себя, конечно... Сейчас мы живем в родительском доме, собираемся встать в очередь на получение жилья, как нуждающаяся семья. Сейчас собираю все необходимые документы.

Как рассказывает женщина, отец мальчика платил алименты, пока работал на севере, однако уже полгода, как он является безработным:
— С ним тоже судимся, суд решил дать ему временную отсрочку от уплаты алиментов. К тому же у него другая семья, дочка... Нам дали направление на обследование в Москву, там будет оплачено питание, проживание, и мне будут платить тысячу рублей в день. Но нужно ведь туда собраться, что-то надеть приличное... А у меня таких денег никогда не водилось. Прокурор говорит, что шанс выиграть дело есть, потому что в других областях такие процессы выигрывались.

Город Киров: Практичность против человечности: 30 миллионов рублей за несколько лет жизни — это много?

«Отсутствие в перечне бесплатных препаратов — не причина для отказа в его обеспечении»
Как считает старший помощник Вятскополянского межрайонного прокурора Ольга Одинец, отсутствие «Элапразы» в перечне бесплатных лекарственных препаратов не дает Департаменту здравоохранения Кировской области оснований для отказала в обеспечении этим лекарством ребёнка-инвалида:
— Насколько я знаю, в судах Свердловской области и в московских судах подобные иски удовлетворялись. Конечно, ситуация такая, что ребёнок может прожить ещё всего 1-2 года, но он постоянно испытывает сильные боли, и хотя бы последние годы жизни его страдания должны быть облегчены.

Как сообщает Ольга Одинец, конфликтная ситуация между матерью ребёнка и работниками Сосновской городской больницы возникла летом 2010 года:
— Ребёнок 2000 года рождения, сейчас ему 10 лет, и, видимо, после 5 лет у него начались проблемы со здоровьем. Летом мать ребёнка обращалась к нам в Вятскополянскую межрайонную прокуратуру, после чего мы сделали запрос в Сосновскую городскую больницу, где нам ответили, что препарат «Элапраза» не входит в утвержденный приказом Департамента здравоохранения РФ перечень лекарств, отпускаемых по рецепту врача в качестве вспомогательной медицинской помощи в бесплатном порядке. А препарат очень дорогой.

Таким образом, матери ребёнка в препарате было отказано. Но женщина решила бороться до конца и в сентябре повезла ребёнка на обследование в Москву. Московские специалисты подтвердили, что «Элапраза» является единственным средством терапии для мальчика. Однако Сосновская больница отказала в препарате и после этого. Тогда мать ребёнка написала заявление в Департамент здравоохранения Кировской области, но снова получила отрицательный ответ с тем же обоснованием — обеспечение «Элапразой» бюджетным финансированием не предусмотрено.

После этого межрайонной прокуратурой был направлен иск в Октябрьский районный суд города Кирова о признании незаконным отказа Департамента здравоохранения Кировской области.

Сейчас дело находится в кассации, жалоба будет рассмотрена 1 марта.

Ольга Одинец:
— Мы хотели привлечь к делу и Правительство области, но нам отказали. Департамент здравоохранения заявляет, что по 178 федеральному закону бесплатным обеспечением инвалидов лекарствами он не наделен. Специалисты говорят, что закупку лекарств производит Минздравсоцразвития РФ, а со стороны Департамента здравоохранения это будет нецелевое расходование бюджетных средств. Право Департамента в том, чтобы обеспечение лекарством осуществлялось за счет средств федерального бюджета. Препарат ребенок не получал никогда. Ежедневно ему требуется 5 ампул этого препарата. Мы хотим добиться, чтобы Департамент здравоохранения обеспечил его лекарством бессрочно.

Позиция Правительства Кировской области в отношении больного ребёнка находится, что неудивительно, в грани практичности. Вопрос был задет в конце 2010 года на пресс-конференции, посвященной планам губернатора на 2011 год.
Губернатор Никита Белых тогда сказал, что в этом вопросе есть две позиции — губернатора и человека:
— Как человек, я прекрасно понимаю действия матери этого ребёнка, и на ее месте делал бы точно также, но как губернатор могу сказать, что эти 16 миллионов ниоткуда не возьмутся просто так, эти деньги распределены между другими пациентами, которых можно спасти, но которые могут погибнуть, если мы не сможем выделить средства на их надлежащее лечение. В одном из регионах городские власти приобрели для больного синдромом Хантера квартиру в Москве, чтобы финансирование его лечения стало проблемой Москвы, посчитав, видимо, что так будет выгоднее. Подчеркиваю, что в данной ситуации перед нами не стоит задача на чём-то сэкономить.

В других регионах России чиновники тоже отказываются покупать дорогой препарат
Детей, больных синдромом Хантера, совсем немного — около 40 человек по всей стране. И в других регионах родители судятся с чиновниками, которые отказываются выделять деньги на лекарства.

Ещё в далёком 2007 году вышла статья в газете «Коммерсант», где было указано, что если постоянно применять «Элапразу», как диабетики применяют инсулин, то у ребенка с синдромом Хантера постепенно выправляются кости, возвращается речь, проясняется разум. Ребенок может вырасти и жить почти нормальной жизнью, а не умереть в 8 лет. Проблема только в том, что лекарство не зарегистрировано в России. Компания-производитель сообщила матери с больным ребенком, что если бы она нашла хотя бы двадцать детей с синдромом Хантера в России, тогда регистрировать препарат имело бы смысл: лечение двадцати детей с синдромом Хантера представляло бы научный интерес.

Та самая мама с больным ребенком, Снежана, нашла 39 детей с синдромом Хантера в России. Она создала общественную организацию родителей, чьи дети больны синдромом Хантера, она договорилась с Московским комитетом по здравоохранению и Минздравсоцразвития РФ, что если компания-производитель зарегистрирует в России препарат "Элапраза", то государство будет обеспечивать их детей, как обеспечивает диабетиков инсулином.
Прошло уже 4 года, но регистрации лекарства в стране так и не произошло...

Еще один пример. В 2010 году Кировский районный суд Уфы обязал правительство Башкирии и региональный Минздрав обеспечить бесплатными лекарствами пятерых детей, страдающих синдромом Хантера.

Всем детям было назначено лекарство «Элапраза». Один флакон «Элапразы» стоит более 300 тысяч рублей, в неделю ребенку нужно три флакона.

Власти Башкирии лишь однажды выделили деньги для лечения детей с таким диагнозом. Затем специальный консилиум Детского центра психоневрологии и эпилептологии Республиканской клинической больницы №2 решил, что лечение неэффективно. Покупку препарата решили прекратить, несмотря на явные улучшения в самочувствии детей. Чиновники из Минздрава республики Башкортостан сообщили родителям, что лечение нецелесообразно, кроме того, на покупку «Элапразы» денег в бюджете нет.

Родители многократно обращались в суд и прокуратуру республики с требованием отменить распоряжение Минздрава РБ и вернуть детям лекарство. Довольно долго прокуратура не находила нарушений в действиях чиновников. Кировский районный суд Уфы и Верховный суд РБ решили, что Минздрав вправе не финансировать покупку лекарства. Затем иск в суд в связи с отказом в обеспечении лекарствами детей с синдромом Хантера подала прокуратура республики. По решению суда правительство Башкирии обязано выделить средства для покупки необходимых лекарств, а Минздрав должен проследить, чтобы лекарствами были обеспечены все нуждающиеся дети.

Минздрав РБ намерен обжаловать решение суда. А родители больных детей хотят добиться возбуждения уголовного дела в отношении чиновников правительства Башкирии и Минздрава РБ по обвинению в бездействии должностных лиц. Из-за отмены препарата состояние детей с синдромом Хантера резко ухудшилось.
 
В Новосибирске таких детей четверо. Как пишут на одном из новосибирских форумов, два ребенка уже прикованы к постели несколько лет, они не разговаривают, не узнают родных, самостоятельно не кушают. Один ребенок еще ходит, но у него также пострадал мозг, он не разговаривает и ничего не понимает. А когда-то, когда им было по 3-4 года, они не отличались от обычных детей, были симпатичными детками. С возрастом у детей с синдромом Хантера грубеют черты лица, дети отстают в росте, чаще всего они не вырастают выше 1 метра, перестают ходить и так далее.

Отчаявшиеся родители восклицают:
— Власти города Новосибирска пока отказывают, но мы не можем ждать, с каждым днем токсины накапливаются и могут начаться необратимые процессы. А в некоторых регионах уже лечат таких детей, только у нас пока власти молчат. Где же справедливость? Почему детей с синдромом Хантера, живущих в Москве, Краснодаре, Калуге лечат, а в Новосибирске нет? Ведь мы все живем в России и лечение должно быть для всех, но это к сожалению не так.

Так что восторжествует на этот раз: человечность или практичность?

Комментарии:

Вы будете первым, кто оставит комментарий.

Новости партнеров