«Цена жизни — один укол»: малышу из Чепецка требуется помощь
Двухлетнему Степе необходимо сделать 7 уколов стоимостью 7 миллионов
Маленькому Степе Заплаткину из Кирово-Чепецка всего 2 года, но уже в своем возрасте он активно борется за жизнь. Степа родился в хорошей семье, спустя 4 месяца со дня рождения он стал слабеть: не мог переворачиваться, стоять на ножках и держать голову.
Родители обратились к врачам в Нижний Новгород: в 9 месяцев ему поставили предположительный диагноз СМА - спинальная мышечная атрофия. Родители, узнав диагноз, ужаснулись и не могли этому поверить. После этого стали изучать информацию о заболевании:
- Это нервно-мышечное заболевание, передающееся по наследству. Это самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Обычно прогрессирует в возрасте до 6 месяцев. Чаще всего дети с такой формой заболевания не доживают до двух лет, так нам рассказали генетики. СМА лишает ребенка способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать, в итоге атрофируются все мышцы, работает только сердце, - говорит мама Анастасия.
После мама Анастасия с сыном легли на обследование, сдали анализы. В год диагноз подтвердился. Малышу удалось попасть в специальную программу, в рамках которой им предоставили 6 бесплатных уколов.
- В первый год необходимо поставить шесть уколов, затем три укола в год пожизненно. Один укол стоит примерно 7 200 000, то есть в первый год нужно 4 200 000 и в последующие годы 22 000 000 рублей.
Для семьи это нереальная сумма: в первый год малыша обеспечили лекарствами. Степе поставили 4 укола, 5 был в марте, а 6 - в июле. Улучшения уже налицо: мальчик увереннее держит голову и спину, самостоятельно сидит. А дальше у семьи средств на приобретение лекарства нет, если прервать лечение, то состояние Степы ухудшится.
Сейчас семья собирает 7 200 000 рублей на приобретение седьмого укола. Из-за большой суммы сбора благотворительные фонды отказывают в помощи детям с диагнозом СМА.
Чтобы помочь двухлетнему Степе, вы можете сделать перевод любой суммы на карту Сбербанка 5469270015412051 (мама) Анастасия Алексеевна З. или по номеру телефона 89823914286. Необходима сумма сбора 7 634 845 рублей.