10-летней кировчанке с синдромом Шерешевского-Тернера приобретут лекарства. Об этом рассказали в правительстве региона.
Ранее мы писали, что у Лилия есть болезнь, при которой дети должным образом не растут без определенного лечения. Однако этот синдром не входит в перечень заболеваний, при наличии которых ребенок получает статус инвалида.
Девочке ежедневно требуются уколы соматропина. Стоимость обеспечения этим лекарством на год – около 350 тысяч рублей.
Ассоциация медицинских работников Кировской области совместно с региональным Минздравом решили выйти с инициативой по внесению изменений в федеральное законодательство, чтобы по всей стране дети с таким синдромом могли получать помощь.
– Уверена, что сможем подключить к формированию законодательной инициативы депутатов Госдумы от Кировской области – они наверняка помогут с оформлением необходимых документов. А пока готовим обоснование инициативы, и уже написано письмо в Минздрав РФ для привлечения внимания к детям с таким синдромом. Да, процесс это не быстрый, но видим, что без нашей помощи здесь не обойтись, – рассказала председатель Ассоциации Елена Томинина.
А пока что Кировская Ассоциация медицинских работников приобретет лекарственные препараты для этой девочки.
Также Томинина отметила, что помощь от системы здравоохранения дети могут получать только в рамках действующего законодательства. Поэтому выход только один – менять закон.
