"СМА постепенно отнимает силы": 2-летнему Максиму нужно 164 млн на жизненно необходимый укол
В Кирове проходит сбор денег на укол 2-летнему Максиму, которому поставили диагноз СМА (спинально-мышечная атрофия) 1 типа спустя 6 месяцев после рождения. В группе помощи мама малыша рассказывает о страшном диагнозе, жизни ребенка и почему так необходим укол, который стоит более 160 миллионов рублей.
СМА - заболевание, протекающие с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга, и это одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. Есть два способа бороться с этой болезнью: пожизненные уколы препарата "Спинраза", которые стоят по 8 миллионов рублей каждый, либо укол "Золгенсма" стоимостью более 164 миллионов рублей. Однако во втором случае достаточно одного укола, который освобождает детей с СМА от изнурительного прогрессирования заболевания и хронического лечения на протяжении всей жизни.
В группе мама делится, что СМА постепенно отнимает силы Максима, он практически не двигается - может только повернуть голову, когда лежит, держит и перемещает предметы левой рукой.
Сейчас ребенок проходит курс уколов "Спинраза", который, по словам мамы, Максиму дается непросто.
Сегодня Максим получил свой укол "Спинразы", но лишь со второго прокола. Опять на пути встретились частицы крови. Но были или не были эти частицы во втором проколе - неизвестно, да мы и не узнаем. После того, как Максим отошёл от наркоза, у него поднялась температура. Уже все прошло, Максим чувствует себя хорошо. Но скоро вновь придётся окунуться в этот «мир» грусти, уныния и подавленности, через 2 недели 3 укол Спинразы.
Мы просим Вас - помогите нам спасти сына! Только с Вашей помощью мы сможем собрать необходимую сумму на укол "Золгенсма" и Максиму больше не придется пожизненно зависеть от этих мучительных уколов.
Сейчас родителям и малышу важна любая помощь. Срочный сбор - 2.234.031$
- Карта Сбербанка: 4274 3200 6088 8016, привязана к телефону мамы: +7-922-668-79-12 Александра Евгеньевна Г.
- Тинькофф Банк: 5536 9139 1003 6454 (мама)
- Альфа-Банк: 5559 4938 0300 2527
- ВТБ: 4893 4704 4216 2266
- Яндекс-кошелек: 4100 1164 0414 4380
- QIWI кошелёк: +79226607512
На 26 марта собрано уже 3,89 миллиона рублей при необходимой сумме в 164 290 639 рублей.
