Рейтинг@Mail.ru
Новостной портал "Город Киров"
19 марта, Киров -6.5°
Курс ЦБ 91.98 100.24
Жизнь в городе

"Дважды предлагали отказаться от ребенка": история мальчика с гидроцефалией, которому нужна помощь

В Кирове идет сбор на операцию для ребенка с врожденной гидроцефалией. Это заболевание, которое характеризуется избыточным скоплением цереброспинальной жидкости в желудочковой системе головного мозга. Дима Мухляков родился в октябре 2019 года и последний год он провел в больнице.

Мама Димы, Юлия Мухлякова, рассказывает, что они с мужем всегда мечтали о большой семье. Но беременности Юлии приходилось добиваться с помощью стимуляции овуляции. Первый ребенок родился здоровым, а вторая беременность принесла много неожиданностей.

- Я всегда мечтала о двойне и вот свершилось. На УЗИ мне сообщили, что будут двойняшки. Радости не было предела. Но скоро все изменилось. На 20 недели беременности стало ясно, что у одного из детей какие-то проблемы со здоровьем. После консилиума мне предложили редукцию плода - делают прокол, в сердце ребенка вводят лекарство и плод замирает, а второй плод развивается дальше как обычно.

Но технически это выполнить было невозможно. Здоровый плод перекрыл плацентой всю видимость. И врач не пошел на такой риск. Мне дана инструкция вынашивать беременность, а при рождении будет ясно, что дальше.

На 34 неделе Юлии сделали экстренное кесарево. Диму сразу забрали в реанимацию и подключили к ИВЛ. Голова ребенка была больше, чем должна быть. 


- Нейрохирург детской областной больницы отказал в операции по установке шунта. Мне предложили написать отказ от ребенка. Как же так? В голове не укладывается. Ведь ребенку можно помочь. Голова у Димы начинает резко расти, состояние ухудшается. Мы выходим на ВМП. Но нас нигде не берут. Отказ. Потом прилетел врач из Москвы. Операция и ребенок идет на поправку. Голова становится меньше. Нас снимают с ИВЛ. И мы уже мечтаем забрать Диму домой. Но время перед самым новым годом, остаются только дежурные врачи и ребенка для подстраховки снова садят на ИВЛ. И больше его снять с ИВЛ уже не могут.

Затем начинаются новые осложнения, шунт перестает функционировать. Однако семье отказывают в приглашении врача, который мог бы помочь ребенку. А затем почти год ограничений на посещение реанимации из-за коронавируса. Как результат - огромная плоская голова сзади и очень худой ребенок.

- Чтобы забрать сына домой ставят трахеостому, выдают домашний ИВЛ со словами, что ребенок не сможет без него жить (но он смог), устанавливают гастростому. И вот мы дома в любви и заботе. Ребенок расцветает. За это время Дима уже не нуждается в ИВЛ, хорошо кушает, играет в игрушки, любит сестер, балуется, но не может встать из-за тяжелой головы.

Российские врачи отказывают в помощи ребенку. Сломанный шунт до сих пор в голове у Димы. 

- Сейчас мы надеемся, что Израиль спасет нас. Уменьшение головы - это важный шаг на пути к дальнейшему развитию. Врачи клиники "Шнайдер" готовы нам помочь в этом.

Для проведения операции родители открыли сбор в группе помощи, так как у многодетной семьи нет таких денег на лечение сына. Сумма к сбору: 4 808 601,00 рублей (на 22 апреля остаток сбора - 3 606 591,49 рублей).

Посмотреть документы, выписки, реквизиты для помощи Диме Мухлякову можно в группе помощи.

Фотография автора
Автор: Редакция

Новости партнеров